Kaksi päivää osastojaksoa takana. Jäljellä on enää huominen pään magneettikuvaus. Sitä odotellaan sekavin fiiliksin.. onneksi se on jo aamulla.
Poika on tavannut terapeutteja toisensa jälkeen.
Paljon positiivista on palautteena kehityksestä tullut. Vaikka jäljessä tulee monella tapaa, niin viime käynnistä on edistys hurjaa. Silloin juuri ryömimään oppineesta kirpusta on kasvanut omille jaloille seisomaan noussut iso poika. Paljon tukea yläkroppa toki seisoessa tarvitsee, mutta omilla jaloilla ja omin voimin ylös.
Geenitestien tulokset saimme ja niissä ei selittävää löytynyt ainakaan tältä osin. Epäilty Joubertin oireyhtymä jää siis edelleenkin kummittelemaan ehkä mahdollinen- osastolel. Joskin nyt alettiin tutkimaan josko kyse olisi aineenvaihduntasairaudesta ja tämähän nyt sai uuden stressin päälle. Mitä jos löytyy? Mikä se sitten on? Mitä sitten tapahtuu? Ehkä vasta elokuussa voimme odottaa vastauksia näistä.
Lääkäri sanoi myös sen, että jos näistäkään ei mitään löydy on ehkä tehtävä päätös, että enempää ei tutkita, koska saattaa olla että ei ole enää mitä tutkia. Kaikki saattaa siis jäädä täysin nimettömäksi, vaille diagnoosia. Katsotaan nyt. Huominen magneettikuvakin antaa varmasti jotain vastauksia. Ainakin aivojen kehityksen 1.5 vuoden aikana ja shuntin tarpeellisuus myöskin ehkä selviää. Tarvitaanko sitä nyt vai ei..
Reipas pieni poika on ollut, joskin reippauden huomaa kyllä kotona illalla. Uni tulee hetkessä ja yö nukutaan melkoisen sikeästi. Osastolla kun nuo päiväunet ei oikein pitkään maistu.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti
Pieni merkki käynnistäsi :)