Erityisen ihana pikkumies

Meidän pikkumies syntyi viime elokuussa terveenä poikana 8päivää yli lasketun. Raskaus sujui hyvin eikä mitään normaalista poikkeavaa ollut, ainoastaan perätilassa herra viihtyi ja ulkokäännöksellä saatiin oikein päin.
Synnytyskin sujui hienosti ja jopa helposti. Sairaalassa en ollut kun pari tuntia ja salissa reilun puoli tuntia ennen tuhisevaa pientä kääröä sylissäni :) sen kummempia lääkkeitäkään saanut..

 

Ensimmäiset hymyt saatiin reilu 5viikon iässä ja heti kohta naurutkin. Aikamoinen aurinko alusta asti ollut.

Joskus 8 viikon iässä alkoi tuntua siltä että kaikki ei nyt ehkä mene sen "normaalin" kaavan mukaan. Poikaan ei juuri katsekontaktia saanut, hymyili kyllä ja jutteli kun puhui. Neuvolassa eivät pahemmin asiaan puuttuneet... seurataan..

12 viikon iässä en enää halunnut seurata, kun moni oli jo huomannut että joku ei nyt ole kohdallaan. Poika oli "vetelämpi" kun muut vauvat ja pää ei lattiasta noussut. Ja katsekontakti kesti vain parhaimmillaan joitain sekunteja.
Vietiin eräänä iltapäivänä poika yksityiselle lastenlääkärille, joka tutkittuaan laittoi kiireellisen lähetteen lasten neurologille.

Viikon verran odottelimme ennenkuin pääsimme, ja ne päivät tuntui pidemmiltä kun varmaan koko raskaus.
Neurologi tutki poikaa jumpparin kanssa  ja sanoi että katsotaan nyt aivojen ultra, josko se kertoisi jotain. Pääsimme ultraan onneksi samana päivänä.Lääkäri ultrasi pitkään ja oli hiljaa koko sen ajan. Yritin lukea kasvojen ilmeistä edes jotain, mutta ei. Kauhun sekaisin tuntein hyvä että uskalsin edes hengittää. Puristin mieheni kättä ja pidin lopulta katseen kiinni pojassa, tuossa omassa ihanassa käärössä. En nostanut katsetta siinäkään vaiheessa kun ultra oli ohi ja lääkäri sanoi että "on täällä muutama asia josta on huolissaan" siinä vaiheessa tuli kyyneleet ja epätoivo. Lääkäri selitti jotain normaalia väljemmistä aivokammioista ja jostain, koitti vähän kai näyttääkin jotain sieltä ruudusta.. lopulta kun sanoi että sitten se kolmas asia, niin mulla löi asioiden vastaanotin offline tilaan ja pään valtasi vain ajatus "mä otan tän lapseni tästä nyt ja juoksen kauas täältä, en halua kuulla enää mitään"
Jotenkin vain en päässyt tuolista ylös. Silitin tuota pientä päätä kyynelien valuessa silmistä.  

En anna kenenkään tehdä sulle pahaa, äiti on tässä ja rakastaa sua juuri sellaisena kuin ole. Äidin rakas, täydellinen pieni poika"

Meidän piti muka lähteä tuolta kotiin,siihen ei suostuttu vaan vaadittiin (lue:mies vaati, mä en kyennyt puhumaan) päästä neurologille vielä. Pari tuntia odotettiin ja päästiinkin. Yhtä tyhjän kanssa koko käynti. Mitään ei saatu tietää muuta kun että jotain on mutta mitä ja kuinka suurta. Teki lähetteen pään magneetikuviin. Kotiin paluu vähän pelottikin. Miten mä kerron ja selitän kenellekään yhtään mitään. Miten? Kun en itsekään tiennyt mistään mitään. Muuta kun sen että pojan päässä on jotain erilailla kun "normaalisti".

Päivät kului ja pikkuhiljaa kai asian otti paremmin ja hyväksyi edes hiukan sitä asiaa että oma lapsi on erityinen.

Yks päivä postiluukusta tipahti sit aika magneettikuviin, esikoisen 2vuotis synttäripäivä kuluisi siis pojan kanssa sairaalassa. Joo, näin tän just piti mennä ;(
Ei muuta kun juhlat pystyyn hiukan aiemmin, jotta ne voidaan viettää vielä suht stressittä.

Kuvauspäivänä saavuttiin sairaalaan sit aamusta ja puolilta päivin oli kuvaus. Poikaa piti pitää väkisin nälässä ja hereillä jotta olisi sitten umpiunessa kun kuvataan. Olipahan helpommin sanottu kuin tehty pitää 3,5kk vauvaa väkisin hereillä. Ihmetteli varmasti niin muut vanhemmat kuin henkilökunta, kun kaksi apinanlailla käyttäytyvää vanhempaa tekee kaikkensa ettei ne pienet väkisin kiinni painuvat todella mene kiinni(meidät kun ajettiin huoneesta vielä käytävään). Lopulta meille sanottiin että nyt voisi tulla huoneeseen ja laitetaan kanyyli pojalle ja sit saisikin jo syödä ja nukahtaa. Jes,ONNISTUTTIIN! Apinadiplomi suoritettu?
Jotain nukutuslääkettäkin ne antoi, väkisin suun kautta. Teki pahaa :(

Saatettiin nukkuva poika magneetin ovelle ja sanottiin heipat.

Tunti meni hitaasti ja piti muka syödäkin. Kaikkee ne kuvitteli.

Pian mentiin kuitenkin jo osastolle odottelemaan poikaa. Kerran oli herännyt  siellä putkessa ja piti sitä pahaa lääkettä antaa lisää. Olivat kuvat kuitenkin saaneet. Tuloksia ei vielä saataisi..

Kotiin päästiin vasta kun poika oli herännyt kunnolla,syönyt ja pissannut.

Tuloksista soitettiin ja vastaukset oli:
Jotain muutoksia pikkuaivoissa( tavallista kapeammat, jotain tiloja..)
Ahdas aivoselkäydin nestekanava
Väljemmät aivokammiot
Ja olikohan muuta..

Säännölliset käynnit neurologilla ja fysioterapeutilla käynnit, kotona 2xviikossa fysioterapia ja kontrollikäyntejä silmäpuolella.

Silmät on tutkittu pohjia myöden. Ne on kunnossa. Näkökenttä ei niin laaja kun pitäisi, mutta voi vielä kehittyä. Silmien hermorata tutkimuksista myös normaali löydös.Myöskin aivosähkökäyrä on normaali. Paljon hyvääkin.

Nyt odotamme jotain tietoa perinnöllisyys klinikalta, kun epäilynä laaja-alainen oireyhtymä (josta kukaan ei kuitenkaan kerro/tiedä tuota sanaa enempää)

Aivoselkäydinnesteen kiertohäiriö epäily, kehitysviive,ääniyliherkkyyttä, katseenkäytön ongelmat, hypotonia.
Tässä lista tällä hetkellä. Kuitenkaan ei vielä diagnoosia. 

Sekavin tuntein kuitenkin mennään. En tiedä toisaalta haluanko tietää mitään diagnoosia, koska silloin en todella tiedä. Voin odottaa kaikkea ja kaikenlaista tapahtuvaksi, uskoa ja toivoa. Toisaalta kun tietäisi, niin tietäisi. Olisi ehkä vastauksia, tietäisi mitä ehkä tapahtuu ja mitä ehkä ei. 

Mutta niin kulunut lause kuin se onkin (ja mitä lääkäritkin hokee) "aika näyttää". No, annetaan sen näyttää. 

Poika täyttää ensi kuussa vuoden, ja vaikka hän ei vielä ryömikään niin napansa ympäri pyörii vinhaa vauhtia ja katsekontaktikin on kehittynyt huimasti :) Siskoansa seuraa niin ettei pää meinaa perässä aina pysyä. Kovasti myös yrittää eteenpäin päästä ja lopulta hermostuu kun ei taidot riitä, vielä. 

Hän kehittyy kuten periaatteessa ptiääkin, mutta tekee sen omalla tahdillaan, omaan tyyliin ilman kiirettä.

 Ja kaikesta huolimatta, hän on meidän poika, erityisen ihana poika <3