Kuvaähky Särkännimestä

Eilen oli tytön reumakontrolli. Ruuan jälkeen pakkasimme lapset ja vaihtovaatetta mukaan, loppupäivän ohjelmaan kun kuului Särkänniemi. Ja kuvaähky varmistaa sen, että kivaa oli.

Löytönä oli tällä kertaa tulehdukset molemmissa nilkoissa, jotka röntgenlääkäri vielä viikon päästä varmistaa. Puolentoista viikon päästä odottaa paikallishoidot ja sitten pitäisi päättää alkaako tytöllä lääkitys piikkinä vai tablettina. Piikkinä laitettu saattaa aiheuttaa vähemmän pahoinvointia, kun suun kautta otettu, mutta kuinka kamala on lasta piikittää joka viikko.. Mietittävää riittää. Trexan niminen lääkitys on nyt millä aloitetaan.
Viimeseen asti toivon, että röntgenlääkäri ei tulehdusta löytäisikään ja punktiotakaan ei näin ollen tarvittaisi.

Sairaalasta päästyä suuntasimme Särkänniemeen, jossa loppupäivä hurahtikin ihan viimesille aukiolominuuteille saakka.

Kallista lystiä vaikka kuopus ilmaiseksi pääsikin. Mutta sen arvoista kyllä.
Molemmat lapset saivat kokea laitteiden riemua ja jännitystä. Osaan tyttö pääsi yksinkin, mutta pikkumies sai aina äidin tai isin seurakseen.

Isi kävi jokusen hurjemman laitteen, jonka aikana me muut kauhisteltiin menoa maan tasalta. Ei mua ainakaan saa yhtään enää mihinkään vauhtimatoa hurjempaan. Haha.

Koiramäki ja sen eläimet valloitti sydämet. Olin myyty. Unelmien pihapiiri, vanhaa ja kaunista. Huolella tehtyä ja suunniteltua. Jos jonnekin uudestaan niin tuonne. Taidan ehkä vaihtaa töitä ja mennä tuonne. Molemmat lapset kävivät pikku ratsastusreissun ponin selässä. Kuopuksesta ei ottanut oikein selvää, mitä mieltä oli koko touhusta sillä ilmekään ei värähtänyt. Hyvin meni kuitenkin.

Eläimiä oli kanssa mukavasti. Ponien lisäksi oli aaseja,lehmiä,possuja, koiranpentuja, ankkoja, pupuja, marsuja ja lampaita ylisöpöine karitsoineen. Ja ties mitä muuta.

Koiramäen jälkeen ihasteltiin aina yhtä ihania delfiinejä. Esitys tuntuu joka kerta yhtä upealta. Kyllästynyt en ole vielä kertaakaan. Aina yhtä ihana Leevi delfiini on valloittanut oman sydämeni jo vuosia sitten ♡

Kotona oltiin myöhään eikä puuron jälkeen unen tuloa tarvinnut kauaa houkutella. Ei äidin eikä lasten ♡

Juhannus

Juhannusaatonaamu valkeni sateisena ja harmaana. Siivouspäivä käyntiin, jotta juhannus saisi alkaa.

Päiväunien jälkeen suuntasimme satamaan juhannusjuhlille. Letut syötiin ja kokkoa ihasteltiin.
Sen jälkeen ajelimme pikaisesti kotiin valmistelemaan grilliherkkuja. Lasten pappa ja täti liittyi illaksi seuraamme.

Ihanan leppoisa juhannusaatto. Ruokaa, saunaa ja hyvää seuraa. Ennen kaikkea nautin siitä rauhallisuudesta. Ei örvellystä tai riehumista. Tälläisiä lisää. Eniten kaipaan mökkiä, omaa mökkiä järven rannalla, jossa takka ja jossa olisi tilaa ja mukavaa viettää juhannus ja muutenkin aikaa.. ehkä joskus..

Porukan nuorimmaisten soudettua nukkumatin maille pelailimme lautapelejä. Niin hauskaa oli, että ihmettelen vieläkin ettei lapset heränneet nauruun.

Ennen puoltayötä tämä äitikin oli untenmailla lasten välissä.

Tänään jatkoimme juhannusta miehen vanhempien luona. Nähtiin tytön kummisetää ja tämän naisystävää, grillasimme ja herkuttelimme mummin mansikkakakulla. Perinteisiin lavatansseihin emme nyt jääneet, ennen kaikkea yliväsyneiden lasten vuoksi, mutta myös sateiden ja kylmän ilman vuoksi. Katsotaan ensi vuonna uudestaan.

Miehen pistin sateessa keräämään kimpun kukkia viemisiksi tien varresta. Vähän pisti naurattamaan tuon kyykkiessä ojan varressa, mutta kimppu tuli kerättyä ja se oli pääasia.hih.

Ennen kotiinlähtöä kävimme kurkkaamassa possua ja kukkoa kanoineen. Tytön toistakin kummisetää sattumalta saimme pikasesti moikata.

Kaikin puolin onnistunut juhannus, johon kuului kastuneita vaatteita, ähkyyn saakka syötyjä masuja, sipsi- ja limuöverit. Paljon naurua kyynelsilmin, vähän lisää ruokaa ja mahtavaa yhdessä oloa. Vaatteissa savun hajua, silmissä väsymysitkun kyyneleitä. Halauksia, suukkoja, rakkautta ja ennenkaikkea rikkautta omistaa näitä ihania ystäviä ja perheenjäseniä. Jokainen omalla tavallaan tärkeä. Se aina herkistää mielen, oli joulu tai juhannus, tai muuten vain hyvä mieli ♡

Viimeinen osastopäivä

Viimeinen osastojakson päivä meni suhteellisen nopeasti. Onneksi. Pieni poika oli mielettömän reipas vaikka turhia piikittelyjä joutui kestämään, eikä edes taikalaastari auttanut kun ei siihen käteen kanyylia laitettu. Anestesialääkäri sai lopulta kanyylin paikalleen ja saatiin nukutusaine laitettua ja poika uneen..Mummu oli meidän mukana, äidin tukena ja muutenkin seurana.

Pojan nukkuessa putken sisällä menimme sairaalan kahvilaan aamupalalle. Sen mitä sain syötyä.. olin varautunut huomattavan pitkään odotukseen, ennenkö pojan saisi hakea ja melkeimpä pelästyin kun sairaanhoitaja tuli sanomaan, että kaikki on valmista. Kaikki oli mennyt hyvin ja pikkumies oli herännyt heti, kun heräämöön oli viety.

Huoneessa hetken lepäili ja joi mehua. Lopulta oli pirteä oma itsensä ja saatiin siirtyä leikkihuoneen puolelle ruokaa odottamaan..

Tarkoitus oli ruuan jälkeen laittaa poika nukkumaan päiväunia ja käydä itsekin syömässä, kun emme tienneet koska lääkäri ehtisi tuloksia kertomaan. Lopulta nähtiinkin lääkäri heti ruuan päätteeksi, joten unet sairaalassa ei ollut enää tarpeellista.

Lääkäri kertoi magneettikuvien tuloksen. Ei muutosta edelliseen kuvaan. Kaikki ennallaan. Siihen ollaan tyytyväisiä, ettei pahempaan suuntaan ole mennyt. Rakennemuutokset pikkuaivoissa ja aivomadossa on edelleen, mutta syytä ei tiedetä, vieläkään. Sunttia ei tarvita. Kuvat ei antanut viitteitä paineesta. Jatkossa siis edelleen vain päänkasvun seuranta ja mahdollisten paineoireiden seuraaminen. Toivotaan, että koskaan ei tarvita. Tällä hetkellä olemme tyytyväisiä vain hyvinvoivaan ja kehittyvään poikaan. Paljon hyvää matkaan saimme ja jouluukuussa tarkastellaan tilannetta uudelleen.

Esikoinen oli viettinyt mukavia päiviä isin kanssa ja tuntuu siltä, että hyvää oli tehnyt yhteinen ja kahden keskinen aika molemmille. Tyttö sai isin jakamattoman huomion.

Onnistuneet kolme päivää, kaikille ja tästä jatkamme taas eteenpäin.

Vastauksia ja uusia tutkimuksia

Kaksi päivää osastojaksoa takana. Jäljellä on enää huominen pään magneettikuvaus. Sitä odotellaan sekavin fiiliksin.. onneksi se on jo aamulla.

Poika on tavannut terapeutteja toisensa jälkeen.
Paljon positiivista on palautteena kehityksestä tullut. Vaikka jäljessä tulee monella tapaa, niin viime käynnistä on edistys hurjaa. Silloin juuri ryömimään oppineesta kirpusta on kasvanut omille jaloille seisomaan noussut iso poika. Paljon tukea yläkroppa toki seisoessa tarvitsee, mutta omilla jaloilla ja omin voimin ylös.

Geenitestien tulokset saimme ja niissä ei selittävää löytynyt ainakaan tältä osin. Epäilty Joubertin oireyhtymä jää siis edelleenkin kummittelemaan ehkä mahdollinen- osastolel. Joskin nyt alettiin tutkimaan josko kyse olisi aineenvaihduntasairaudesta ja tämähän nyt sai uuden stressin  päälle. Mitä jos löytyy? Mikä se sitten on? Mitä sitten tapahtuu? Ehkä vasta elokuussa voimme odottaa vastauksia näistä.
Lääkäri sanoi myös sen, että jos näistäkään ei mitään löydy on ehkä tehtävä päätös, että enempää ei tutkita, koska saattaa olla että ei ole enää mitä tutkia. Kaikki saattaa siis jäädä täysin nimettömäksi, vaille diagnoosia. Katsotaan nyt. Huominen magneettikuvakin antaa varmasti jotain vastauksia. Ainakin aivojen kehityksen 1.5 vuoden aikana ja shuntin tarpeellisuus myöskin ehkä selviää. Tarvitaanko sitä nyt vai ei..

Reipas pieni poika on ollut, joskin reippauden huomaa kyllä kotona illalla. Uni tulee hetkessä ja yö nukutaan melkoisen sikeästi. Osastolla kun nuo päiväunet ei oikein pitkään maistu.

Huomisen kun vielä läpi mennään niin saa keskittyä taas omaan normaaliin kotiarkeen (toivottavasti magneetin tulokset sen sallii).

Tulokset ehkä saadaan huomenna heti. Palaillaan niihin!

Meistä kuuluu :)

Paluu elämään..  No ainakin tänne elämään. En pitkään aikaan päässyt kirjautumaan blogiin ja sitten sattui vielä muutto eteen. Mutta nyt on asiat edennyt siihen, että homeasunnosta on irti päästy ja uusi koti tuntuu hyvältä, ja ennen kaikkea kodilta.

Pikkumies nousee seisomaan, jokapaikassa ja koko ajan. Alas laskeutuminen on oma haasteensa ja yleensä toinen huutaa siihen saakka kunnes joku käy laskemassa alas. Nyt onnistuu jo kiipeämään siskonsa sänkyyn ja sitä riemua ei voita mikään. Kova yritys on päästä myös sohvalle ja olohuoneen arkkupöydälle. Alastulo vaatii vielä paljon ja pitkää harjoittelua, sillä alas tultaisiin mielummin pää edellä.

Eteenpäin liikutaan omalla tavalla konttamaalla muistuttuttaa lähinnä jänistä.. Ryömitä ei enää ollenkaan.
Istumatasapaino on kehittynyt huimasti, vaikka selkä pyöreänä vielä istuukin..

Sanoja tulee myös jonkun verran, tosin yleensä komentava huuto kera osoittavan käden jos jotakin haluaa.

Huomenna alkaa kolmen päivän osastojakso ja torstaina odottaa pään magneettikuvaus. Pään mittauksessa tullut nyt isompi nousu, samoin yökkimistä on huomattavasti enemmän kuin ennen. Sitä painetta pelkään, mutta ei tarvitse vastauksia kauaa odottaa.. Toivon, että kaikki kuitenkin hyvin.

Esikoisen reuma mennyt taas kipeämmäksi ja lämpö on nyt jatkuvasti 37.7. Tyttö on kuin pieni väärinkohdeltu karhunpentu ja itku ja raivo on herkässä millon mistäkin. Ensi kuussa pitäisi kontrolliaika olla.

Eilen saatiin yllättäen päähän lähteä käymään reilun tunnin ajomatkan päässä olevalla kotieläinpihalla. Koko päivähän siellä meni, mutta kivaa oli. Paljon nähty ja koettu. Eritoten lapset. Tyttö kävi ponilla ratsastamassa ja riikinkukkoa ihasteli kumpikin. Pikkumies vain huudahti jokaisen siivekkään kohdalla "ankka".

Ensi viikolla odottaisi Särkänniemi!

Takapiha odottaa uutta kunnon terassia ja kovasti on isi esikoisen kanssa siellä puuhaillut. Toivottavasti valmistuisi Juhannukseen mennessä..  On tuosta pienestä rakennusmestarinalusta varmasti jotain apua ollut, vaikka vatupassi on välillä vaihtunutkin saippuakuplien puhalteluun. Pitää osata ottaa rennosti! 

Tässä pikaiset kuulumiset meiltä. Kyllä tämä tästä taas elpyy. Pysykää mukana ♡